Willkommen auf der Seite von Tobin Dean Ramirez Rohdenburg !!!

(English version follows)

Lieber Leser! Wir haben diese Seite für unseren Sohn Tobin eingerichtet, um über die Ereignisse auf unserer Reise ins Land der Chinesen zu berichten, wo Tobin eine Stammzelltherapie bekommt. Am 1. November machen wir drei, Maiken, Rob und Tobin, uns auf den Weg nach Hangzhou, China, wo Tobin 4 Injektionen mit insgesamt 40 Millionen Stammzellen über 3 Wochen verteilt erhalten wird. Die Stammzellen stammen aus Nabelschnurblut. Der Beginn unserer Reise begann jedoch schon viel früher! So springen wir mit der Zeit zurück zum 4. November 2006, an dem Tag an dem Tobin im Krankenhaus Neukölln in Berlin geboren wurde: Da sich unter der Geburt die Plazenta vorzeitige gelöst hat, musste Tobin als vollausgetragener Säugling per Notkaiserschnitt zur Welt geholt werden. Aufgrund eines langen Sauerstoffmangels und eines darauf folgendem Gehirnödem mit schlimmen Krämpfen musste Tobin sich 2 Wochen lang auf der Intensivstation erholen. Dies tat er zum erstaunen vieler Ärzte sehr gut und blickte schon bald mit neugierigen Augen in die Welt. Dennoch hatte die traumatische Geburt ihre gravierenden Folgen hinterlassen. Schon nach 2 Monaten haben wir bei Tobin einen hohen Muskeltonus festgestellt und die Ärzte habe daraufhin eine Infantile Cerebralparese (CP) diagnostiziert. Ein paar Wochen später stellten wir besorgt fest, dass sein Kopfumfang nicht zunimmt. Wir dachten zuerst, dass die Schädelnähte frühzeitig zusammengewachsen sind. Auf Grund dessen hätte sein Gehirn nicht mehr genug Platz zum wachsen und es könnte sich Druck aufbauen. Auch war er in der Zeit sehr unruhig, hat schrill geschrieen und wollte konstant in Bewegung sein. Eine Fachärztin widerlegte aber unsere Annahme und offenbarte uns die schreckliche Nachricht, dass sein Gehirn aufgrund des Defektes nicht wächst. Diagnose: Mikrocephalie. Dies war die schrecklichste Nachricht in unserem Leben! Um so älter Tobin wird, um so stärker kommt das Ausmaß seiner Behinderung zum Vorschein. Er ist stark entwicklungsverzögert, sein Gehirn entwickelt sich nur verzögert, hat schwere Koordinationsstörungen und er kann daher weder sitzen, noch greifen oder Spielzeug zum Mund führen. Auf der anderen Seite hat er sich trotz aller Umstände zu einem vergnügten und aktionsbereitem elf Monate alten Jungen entwickelt, der seinen eigenen Dickkopf hat. Wir sind über beide Ohren in ihn Verliebt!!!!!! Seit seiner Geburt bekommt er therapeutische Unterstützung: jeden Tag Vojtatherapie (dies ist eine Richtung in der Physiotherapie), Osteopathie und seit ein paar Monaten auch Ergotherapie. Hierbei zeigt er kleine Fortschritte aber wie eine Mutter mit einem CP Sohn gesagt hat: "Anstellte immer einen Eimer unter das leckende Dach zu stellen, ist es besser das Dach zu reparieren". Und das werden wir versuchen! Natürlich ist uns klar, das Tobins "Dach" nicht komplett zu reparieren ist, aber wenn mit der Stammzelltherapie in China vielleicht eine kleine Stelle geschlossen werden kann, dann haben wir einen großen Schritt gemacht. Maiken, Rob und Tobin***

English Version:

So we have finally started a blog about our 11-month, well, 20 month adventure with our son Tobin. We have decided to start this blog to inform those interested about our upcoming trip to China so that Tobin can be treated with stem cells. This has been a long and hard decision but as you travel with us on this blog, you may come to understand why we have decided to make this long journey against the advice of much of the western medical world. Let's start from the beginning:

Tobin Dean Ramirez Rohdenburg was born on the fourth of November 2006, at 10:21 AM after a drive to the hospital worthy of a screenplay. We always wanted the birth to take place at a birth house close to our house, but five hours after Maiken’s water broke, Tobin’s heart rate dropped suddenly to a dangerous eighty beats per minute, which we later learned was due to the placenta breaking free of the wall of the uterus too early. Within ten minutes our baby was born by caesarian section in critical condition due to a lack of oxygen and he was immediately resuscitated and put on breathing support. He soon became relatively stable, but due to the trauma and seizures he remained on the respirator for a week and in the hospital for a total of two weeks, and was on medication (Pheno Berbitol) to control the seizures for the next six months.

Two months later our original doctor at the hospital diagnosed Tobin with cerebral palsy. We were a little worried but we knew that Cerebral Palsy can come in many different forms and we still thought Tobin had good chances of coming out of all of this with little serious problems.

After a few weeks we noticed that Tobin's head had not grown at all. We though that maybe his skull plates had fused and were worried that he was suffering due to pressure. He was at this point in constant need of rocking and lulling in order to keep him from crying and we could never let him still. We went to a specialist to have his head examined und were devastated to learn that Tobin's brain was showing very limited growth. We asked how we could proceed in terms of therapy. They said there was nothing they could do. This may have been the worst news of our lives.

Over the next months Tobin developed very slowly. He changed very little in terms of his abilities and his muscle tone. He would still arch his back and bend forward drastically like when he was just born. At 11 months he is still unable to turn over, use his hands, hold his head and body properly, or lay on his back for extended periods without his pacifier without getting agitated. We started to consider more and more seriously the possibility of going to China for stem cell therapy.