Jetzt Geht's Los!!

Nun ist es soweit! Die Koffer sind gepackt: 10kg Babygläschen in allen möglichen Variationen, Geschenke für das Geburstagsbaby (4.November) und auch liebevolle Päckchen für die Geburstagsbabyeltern, Videocamera mit einem Film-Crash-Kurs, ausreichende Literatur für die Abende im Krankenhaus-Hotel, Hoffnung unter der Haut, Karteikarten mit hilfreichen chinesischen Sätzen zum Vorzeigen wie: “Ich mag Fisch aber kein Fleisch”, genau 5 Unterhosen für Rob, ein Lonely Planet vom Onkel Mikey, ein Phrasenbuch von der Magie und wie ihr Euch denken könnt vieles mehr. Dank unserer lieben und perfekten Unterstützung von unserem Tantchen und Schwesterchen, nehmen wir nicht allzu große Augenringe mit ins Land der Chinesen.
Morgen steigen wir um 11 Uhr in den Flieger nach Shanghai und werden am 1. November um 10 Uhr morgens das Ankunftsland erreichen. Von dort geht es mit einem Bus nach Hangzhou und was uns dort nach 18 Stunden Reisen dort erwartet… wir haben noch keine Vorstellung!!!!!

Zum gluck haben wir Wlan im Krankenhaus und wir bringen das Laptop mit so wir können haufig berichten aus China...

The time has come! Our bags are packed: 20 pounds of Baby food in a variety of flavours, presents for the birthday baby (4. November) and also care packages for the birthday baby´s parents, a video camera complete with a crash course in filming, enough books for the long nights in the hospital-hotel, hope under the skin, chinese flashcards like „I eat fish but no meat“ for a smooth Dim Sum experience, exactly 5 underpants for Rob, a Lonely Planet for uncle Mikey, a Mandarin phrase book from die Magie, and as you can imagine, a whole lot more. Thanks for the loving and perfect help from aunty Wiebke who has pretty much taken care of Tobin for the past few days and been Maiken’s right hand woman, we will arrive in china without such dark rings under our eyes.
Tomorrow morning at 11 o´clock we will climb onto the plain headed first for London and then Shanghai. After arriving 9 o´clock a.m. china time and 2 o´clock a.m. german time, we will take a bus to the Yellow Dragon Sportscenter, downtown Hangzhou. After 18 hours on-the-go, the hospital awaits us and we have no idea what to expect...

We luckily have Wlan in the hospital and will be bringing the laptop, so expect frequent updates!

Some more thanks...

We just wanted to also say thanks to those who have doanted in the U.S. via Pay Pal. We are once again very impressed by the amount of support we are recieving. Tomorrow we pick up our visas from the chinese embassy here in Berlin and then all we have to do is pack. That is a major undertaking in and of itself...

Benefit Success!!

Yo the Benefit on Sunday was a huge Success!! Almost everyone we know in Berlin who could make it showed up and we very impressed and moved by the amount of support our community has shown us. There were tons of kids there and people who wanted to try out climbing but most of the people were friends who just came to show there support. It was a very special day for us and we want to say thank you to all those people that made it possible and to all the people who came out. We have to say a very special thanks to Maiken's family for doing so much to help us get organized, to the Kegel crew for providing the great spot to have the benefit and who also helped run the show, to all of our friends who came out and showed their support, to all the belayers, cake bakers, coffee makers, soup cooks, button helpers, face painters, clothes donators, slackliners, photographers, beer buyers, and to all those who came by and threw a little bit in the pot! We also have to say thanks to our parents and families once again for all their support. Now we just have to go to China!

For Photos check out our Flickr Page

Climbers of the world, Unite!

Climbing for Tobin

Well, I'm starting to think that we need a German blog and an English Blog...

We just wanted to clear up for the English speakers what the weird flyer means: This Sunday we are organizing a benefit to help us raise some money for the trip. From 12 to 6 PM we are offering top rope climbing at the climbing tower "der Kegel". People can donate some money and all the proceeds go to help finance Tobin's trip. We have organized a bunch of friends to belay for the day and friends are also baking cake to be sold. Anke has donated clothes to sell. Jan, the master cook at the "Kegel Hutte", is cooking a solidarity soup and we have organized some people to paint faces on the kids and a machine so that people can make their own buttons. Should be fun but a lot of work! Tomorrow an article will appear about us in the Berliner Kurier, a daily newspaper here. Hopefully we can post the article here... We will let you know how it goes on Sunday.

Warum Stammzelltherapie in China? Why China?

Schon im Krankenhaus, nachdem die Diagnosen gestellt wurden, fragten wir nach Heilungsmöglichkeiten. Die Antwort war: „Da kann man nichts machen!“ –Die Medizin hat sein Leben gerettet, kann ihm aber jetzt nicht weiter helfen?
Nach dem uns Tobins Zustand immer bewusster wurde, haben wir uns in das Thema der Stammzelltherapie vertieft.
Robs Bruder hatte uns auf das Thema aufmerksam gemacht, indem er uns den Blog von Dylan Teskey schickte . Dylan ist ein kleiner Junge mit einer ähnlichen Geschichte wie Tobin. Er ist mit seiner Mutter nach China, Hangzhou geflogen und wurde dort erfolgreich mit Stammzellen behandelt. So haben wir herausgefunden, dass viele Menschen mit unheilbaren Krankheiten aus Europa und Nord Amerika nach China fahren um sich dort von Beike Biotechnology mit Stammzellen behandeln zu lassen. Es war nicht einfach weitere Informationen zu diesem zu finden.
Informationen, die wir von chinesischer Seite erhielten, waren jedoch nur Patientenberichte. Klinische Berichte waren sehr schwer zu finden und das was wir gefunden haben, widersprach sich häufig. Wissenschaftler und Ärzte, die wir zu dem Thema anschrieben, äußerten sich immer nur sehr zurückhaltend und undeutlich.
Es ist ein sehr undurchschaubares Feld, welches durch ideologische Ansichten anstelle von wissenschaftlichen Faktoren belegt wird. Viele unterschiedliche Meinungen sind dazu im Internet zu finden. So lautet eine Meinung eines Arztes aus den U.S.A., dass wenn fremde Nabelschnurblutzellen als Spenderzellen eingesetzt werden, eine tödliche Immunreaktion hervorgerufen wird. Daher können, so der Arzt, nur eigene Stammzellen benutzt werden. Leider schrieb er nicht, ob und wo er dies in einem klinischen Test bewiesen hat, oder ob seine Aussagen nur Vermutungen sind. Beike wiederum benutzt nur Spenderzellen. Daraufhin stellt sich die Frage, wie es dazu kommt, dass Beike in den letzten 3 Jahren (und in China generell seit 2001), hunderte von Patienten mit Spenderzellen behandelte?
Eine Antwort zu diesen undurchdringlichen Thema und Missverständnissen kann sein, dass Beike nur Patienten mit gesunden Nabelschnurblutzellen behandelt.
Im Gegensatz dazu, beschäftigen die meisten westlichen Studien und auch die Presse, sich mit embryonischen- und adulten Stammzellen. Diese bringen sowohl ethische als auch Anwendungsprobleme mit sich.
Selbst nach langen recherchieren und Befragungen von Fachleuten, haben wir noch keine Antworten zu unseren vielen Fragen gefunden. Wir glauben aber, die Wissenschaftler auch nicht. Was wir ganz bestimmt wissen ist, dass 150 Patienten, hauptsächlich Babys und Kinder diagnostiziert mit Cerebralparese, von Beike behandelt wurden. Hierbei zeigten vier Patienten keine Veränderungen. Es traten keine schlimmeren Nebeneffekte als Übelkeit oder hohes Fieber für ein paar Tage nach den Injektionen auf.
Wir haben an Dylans Mutter und an andere Patienten E-Mails mit vielen unserer Fragen geschrieben. Auch sie haben sich intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und haben auf die mehr oder weniger selben Fragen keine korrekten Antworten gefunden. Das einzige was sie ganz bestimmt wissen ist, dass ihre Kinder kurz nach den Behandlungen Entwicklungsfortschritte zeigten. So haben sich z.B. bei Dylan die angespannten Muskeln (erhöhter Muskeltonus) deutlich gelockert und er ist mehr in die Bewegung gekommen. Für ein Kind wie Dylan, der steif in seinem Kinderwagen lag, ein großer Fortschritt.
Nun sind wir nach vielen Überlegungen für uns zu der Entscheidung gekommen, dass die Stammzelltherapie in China für Tobin im Augenblick die beste Option ist. Es ist ungewiss, welche Wirkung die Therapie haben wird oder ob sie bei Tobin überhaupt etwas bewirken wird. Aber wir müssen diese Chance nutzen und zwar jetzt!
Wir können nicht warten bis die Forschung in Deutschland so weit ist. Mit dem Wissen, dass so eine Therapieform existiert, können wir nicht so weiterleben ohne etwas in diese Richtung zu unternehmen. Wir müssen diese Chance ergreifen, auch wenn sie ins Ungewisse führt!
Wir werden am 31.Oktober von Berlin nach China fliegen und werden sehen was uns dort erwarten wird.


In February of this year my brother forwarded us a link to the blog of Dylan Teskey. This is how we found out that many people were traveling from Europe and North America to receive stem cell treatments from Beike Biotechnology in China. At first we didn't think about it too much because we were unsure how much Tobin was going to need it, but as Tobin got older and older and developed less and less, we started to research stem cell therapy. It was anything but easy. On the China side the only thing we had were the experiences of patients and parents who had already been there and had seen from minor to major improvements. In terms of research there was very little to find, and what we did find was constantly contradicting one another. It is a very strange field and one that is very influenced by ideological biases rather than scientific facts. You can read many different views on the net, but unless the Chinese are just pretending to use stem cells, most of what you find in the west just doesn't correlate with what is happening in China. Many doctors in the west have stated that injecting donor stem cells will cause a severe immune reaction and could be fatal. How is it then that Beike has been treating hundreds of patients for the last three years and in China in general they have been treating patients with donor stem cells since at least 2001? One key in answering this question may have to do with the fact that Beike only treats patients with stem cells from healthy umbilical cord blood and most studies in the west and most of the press about it for that matter deals with embryonic stem cells and adult stem cells. We still do not have the answers to all of these questions but I don't think the scientists do either. We just know that over one hundred and fifty patients with Cerebral Palsy have been treated by Beike and only four showed no positive reults and none have showed anything worse than drowsiness and high fever for a few days after the injections.

We have written emails to Dylan's mother and some other parents to ask them many questions that we weren't finding answers to. In the end, about six months after we first heard of it, we concluded that going to China would be our best option. We are totally uncertain about what may happen or if this will help Tobin, but we have to take the chance. We would be unable to live with ourselves knowing that there was something we could have done to help our son but we didn't do it becasue of doubt or fear. We leave for China on the 31st of October for three weeks. Here we will document what happens, so stay tuned...

Klettern für Tobin
Liebe Freunde, Verwandte und Bekannte!
Hiermit möchten wir Euch zu der Benefizveranstaltung „Klettern für Tobin“ einladen. Unser 11 Monate alter Sohn Tobin hat schwerste Koordinationsstörungen durch einen Hirnschaden. Ende dieses Jahres werden wir mit ihm für eine Stammzelltherapie nach China fahren, in der Hoffnung ihm seinen Weg in die Zukunft ein wenig einfacher zumachen.
Für eine Spende kann man am 14. Oktober 2007 am Kegel im Friedrichshain, Revalerstr.99, beim Schnupperklettern teilnehmen. Die Spendengelder gehen dann an Tobin Ramirez.
Los geht es von 12:00 Uhr bis 18:00 Uhr. An vielen Routen werden Seile eingehängt sein, die von Helfern gesichert sind. Für alle Anfänger und für die, die ein wenig Toprope klettern üben möchten, ist dies eine gute Möglichkeit Höhenluft zu schnuppern.
Für die kleinen Leute gibt es Programm in der Horizontalen: Gesichter werden angemalt, Buttons gepresst und Sandgeschichten.

Willkommen auf der Seite von Tobin Dean Ramirez Rohdenburg !!!

(English version follows)

Lieber Leser! Wir haben diese Seite für unseren Sohn Tobin eingerichtet, um über die Ereignisse auf unserer Reise ins Land der Chinesen zu berichten, wo Tobin eine Stammzelltherapie bekommt. Am 1. November machen wir drei, Maiken, Rob und Tobin, uns auf den Weg nach Hangzhou, China, wo Tobin 4 Injektionen mit insgesamt 40 Millionen Stammzellen über 3 Wochen verteilt erhalten wird. Die Stammzellen stammen aus Nabelschnurblut. Der Beginn unserer Reise begann jedoch schon viel früher! So springen wir mit der Zeit zurück zum 4. November 2006, an dem Tag an dem Tobin im Krankenhaus Neukölln in Berlin geboren wurde: Da sich unter der Geburt die Plazenta vorzeitige gelöst hat, musste Tobin als vollausgetragener Säugling per Notkaiserschnitt zur Welt geholt werden. Aufgrund eines langen Sauerstoffmangels und eines darauf folgendem Gehirnödem mit schlimmen Krämpfen musste Tobin sich 2 Wochen lang auf der Intensivstation erholen. Dies tat er zum erstaunen vieler Ärzte sehr gut und blickte schon bald mit neugierigen Augen in die Welt. Dennoch hatte die traumatische Geburt ihre gravierenden Folgen hinterlassen. Schon nach 2 Monaten haben wir bei Tobin einen hohen Muskeltonus festgestellt und die Ärzte habe daraufhin eine Infantile Cerebralparese (CP) diagnostiziert. Ein paar Wochen später stellten wir besorgt fest, dass sein Kopfumfang nicht zunimmt. Wir dachten zuerst, dass die Schädelnähte frühzeitig zusammengewachsen sind. Auf Grund dessen hätte sein Gehirn nicht mehr genug Platz zum wachsen und es könnte sich Druck aufbauen. Auch war er in der Zeit sehr unruhig, hat schrill geschrieen und wollte konstant in Bewegung sein. Eine Fachärztin widerlegte aber unsere Annahme und offenbarte uns die schreckliche Nachricht, dass sein Gehirn aufgrund des Defektes nicht wächst. Diagnose: Mikrocephalie. Dies war die schrecklichste Nachricht in unserem Leben! Um so älter Tobin wird, um so stärker kommt das Ausmaß seiner Behinderung zum Vorschein. Er ist stark entwicklungsverzögert, sein Gehirn entwickelt sich nur verzögert, hat schwere Koordinationsstörungen und er kann daher weder sitzen, noch greifen oder Spielzeug zum Mund führen. Auf der anderen Seite hat er sich trotz aller Umstände zu einem vergnügten und aktionsbereitem elf Monate alten Jungen entwickelt, der seinen eigenen Dickkopf hat. Wir sind über beide Ohren in ihn Verliebt!!!!!! Seit seiner Geburt bekommt er therapeutische Unterstützung: jeden Tag Vojtatherapie (dies ist eine Richtung in der Physiotherapie), Osteopathie und seit ein paar Monaten auch Ergotherapie. Hierbei zeigt er kleine Fortschritte aber wie eine Mutter mit einem CP Sohn gesagt hat: "Anstellte immer einen Eimer unter das leckende Dach zu stellen, ist es besser das Dach zu reparieren". Und das werden wir versuchen! Natürlich ist uns klar, das Tobins "Dach" nicht komplett zu reparieren ist, aber wenn mit der Stammzelltherapie in China vielleicht eine kleine Stelle geschlossen werden kann, dann haben wir einen großen Schritt gemacht. Maiken, Rob und Tobin***

English Version:

So we have finally started a blog about our 11-month, well, 20 month adventure with our son Tobin. We have decided to start this blog to inform those interested about our upcoming trip to China so that Tobin can be treated with stem cells. This has been a long and hard decision but as you travel with us on this blog, you may come to understand why we have decided to make this long journey against the advice of much of the western medical world. Let's start from the beginning:

Tobin Dean Ramirez Rohdenburg was born on the fourth of November 2006, at 10:21 AM after a drive to the hospital worthy of a screenplay. We always wanted the birth to take place at a birth house close to our house, but five hours after Maiken’s water broke, Tobin’s heart rate dropped suddenly to a dangerous eighty beats per minute, which we later learned was due to the placenta breaking free of the wall of the uterus too early. Within ten minutes our baby was born by caesarian section in critical condition due to a lack of oxygen and he was immediately resuscitated and put on breathing support. He soon became relatively stable, but due to the trauma and seizures he remained on the respirator for a week and in the hospital for a total of two weeks, and was on medication (Pheno Berbitol) to control the seizures for the next six months.

Two months later our original doctor at the hospital diagnosed Tobin with cerebral palsy. We were a little worried but we knew that Cerebral Palsy can come in many different forms and we still thought Tobin had good chances of coming out of all of this with little serious problems.

After a few weeks we noticed that Tobin's head had not grown at all. We though that maybe his skull plates had fused and were worried that he was suffering due to pressure. He was at this point in constant need of rocking and lulling in order to keep him from crying and we could never let him still. We went to a specialist to have his head examined und were devastated to learn that Tobin's brain was showing very limited growth. We asked how we could proceed in terms of therapy. They said there was nothing they could do. This may have been the worst news of our lives.

Over the next months Tobin developed very slowly. He changed very little in terms of his abilities and his muscle tone. He would still arch his back and bend forward drastically like when he was just born. At 11 months he is still unable to turn over, use his hands, hold his head and body properly, or lay on his back for extended periods without his pacifier without getting agitated. We started to consider more and more seriously the possibility of going to China for stem cell therapy.