Warum Stammzelltherapie in China? Why China?

Schon im Krankenhaus, nachdem die Diagnosen gestellt wurden, fragten wir nach Heilungsmöglichkeiten. Die Antwort war: „Da kann man nichts machen!“ –Die Medizin hat sein Leben gerettet, kann ihm aber jetzt nicht weiter helfen?
Nach dem uns Tobins Zustand immer bewusster wurde, haben wir uns in das Thema der Stammzelltherapie vertieft.
Robs Bruder hatte uns auf das Thema aufmerksam gemacht, indem er uns den Blog von Dylan Teskey schickte . Dylan ist ein kleiner Junge mit einer ähnlichen Geschichte wie Tobin. Er ist mit seiner Mutter nach China, Hangzhou geflogen und wurde dort erfolgreich mit Stammzellen behandelt. So haben wir herausgefunden, dass viele Menschen mit unheilbaren Krankheiten aus Europa und Nord Amerika nach China fahren um sich dort von Beike Biotechnology mit Stammzellen behandeln zu lassen. Es war nicht einfach weitere Informationen zu diesem zu finden.
Informationen, die wir von chinesischer Seite erhielten, waren jedoch nur Patientenberichte. Klinische Berichte waren sehr schwer zu finden und das was wir gefunden haben, widersprach sich häufig. Wissenschaftler und Ärzte, die wir zu dem Thema anschrieben, äußerten sich immer nur sehr zurückhaltend und undeutlich.
Es ist ein sehr undurchschaubares Feld, welches durch ideologische Ansichten anstelle von wissenschaftlichen Faktoren belegt wird. Viele unterschiedliche Meinungen sind dazu im Internet zu finden. So lautet eine Meinung eines Arztes aus den U.S.A., dass wenn fremde Nabelschnurblutzellen als Spenderzellen eingesetzt werden, eine tödliche Immunreaktion hervorgerufen wird. Daher können, so der Arzt, nur eigene Stammzellen benutzt werden. Leider schrieb er nicht, ob und wo er dies in einem klinischen Test bewiesen hat, oder ob seine Aussagen nur Vermutungen sind. Beike wiederum benutzt nur Spenderzellen. Daraufhin stellt sich die Frage, wie es dazu kommt, dass Beike in den letzten 3 Jahren (und in China generell seit 2001), hunderte von Patienten mit Spenderzellen behandelte?
Eine Antwort zu diesen undurchdringlichen Thema und Missverständnissen kann sein, dass Beike nur Patienten mit gesunden Nabelschnurblutzellen behandelt.
Im Gegensatz dazu, beschäftigen die meisten westlichen Studien und auch die Presse, sich mit embryonischen- und adulten Stammzellen. Diese bringen sowohl ethische als auch Anwendungsprobleme mit sich.
Selbst nach langen recherchieren und Befragungen von Fachleuten, haben wir noch keine Antworten zu unseren vielen Fragen gefunden. Wir glauben aber, die Wissenschaftler auch nicht. Was wir ganz bestimmt wissen ist, dass 150 Patienten, hauptsächlich Babys und Kinder diagnostiziert mit Cerebralparese, von Beike behandelt wurden. Hierbei zeigten vier Patienten keine Veränderungen. Es traten keine schlimmeren Nebeneffekte als Übelkeit oder hohes Fieber für ein paar Tage nach den Injektionen auf.
Wir haben an Dylans Mutter und an andere Patienten E-Mails mit vielen unserer Fragen geschrieben. Auch sie haben sich intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und haben auf die mehr oder weniger selben Fragen keine korrekten Antworten gefunden. Das einzige was sie ganz bestimmt wissen ist, dass ihre Kinder kurz nach den Behandlungen Entwicklungsfortschritte zeigten. So haben sich z.B. bei Dylan die angespannten Muskeln (erhöhter Muskeltonus) deutlich gelockert und er ist mehr in die Bewegung gekommen. Für ein Kind wie Dylan, der steif in seinem Kinderwagen lag, ein großer Fortschritt.
Nun sind wir nach vielen Überlegungen für uns zu der Entscheidung gekommen, dass die Stammzelltherapie in China für Tobin im Augenblick die beste Option ist. Es ist ungewiss, welche Wirkung die Therapie haben wird oder ob sie bei Tobin überhaupt etwas bewirken wird. Aber wir müssen diese Chance nutzen und zwar jetzt!
Wir können nicht warten bis die Forschung in Deutschland so weit ist. Mit dem Wissen, dass so eine Therapieform existiert, können wir nicht so weiterleben ohne etwas in diese Richtung zu unternehmen. Wir müssen diese Chance ergreifen, auch wenn sie ins Ungewisse führt!
Wir werden am 31.Oktober von Berlin nach China fliegen und werden sehen was uns dort erwarten wird.


In February of this year my brother forwarded us a link to the blog of Dylan Teskey. This is how we found out that many people were traveling from Europe and North America to receive stem cell treatments from Beike Biotechnology in China. At first we didn't think about it too much because we were unsure how much Tobin was going to need it, but as Tobin got older and older and developed less and less, we started to research stem cell therapy. It was anything but easy. On the China side the only thing we had were the experiences of patients and parents who had already been there and had seen from minor to major improvements. In terms of research there was very little to find, and what we did find was constantly contradicting one another. It is a very strange field and one that is very influenced by ideological biases rather than scientific facts. You can read many different views on the net, but unless the Chinese are just pretending to use stem cells, most of what you find in the west just doesn't correlate with what is happening in China. Many doctors in the west have stated that injecting donor stem cells will cause a severe immune reaction and could be fatal. How is it then that Beike has been treating hundreds of patients for the last three years and in China in general they have been treating patients with donor stem cells since at least 2001? One key in answering this question may have to do with the fact that Beike only treats patients with stem cells from healthy umbilical cord blood and most studies in the west and most of the press about it for that matter deals with embryonic stem cells and adult stem cells. We still do not have the answers to all of these questions but I don't think the scientists do either. We just know that over one hundred and fifty patients with Cerebral Palsy have been treated by Beike and only four showed no positive reults and none have showed anything worse than drowsiness and high fever for a few days after the injections.

We have written emails to Dylan's mother and some other parents to ask them many questions that we weren't finding answers to. In the end, about six months after we first heard of it, we concluded that going to China would be our best option. We are totally uncertain about what may happen or if this will help Tobin, but we have to take the chance. We would be unable to live with ourselves knowing that there was something we could have done to help our son but we didn't do it becasue of doubt or fear. We leave for China on the 31st of October for three weeks. Here we will document what happens, so stay tuned...